Anomalies Génétiques — Quand référer en génétique pédiatrique ?

Référence clinique pédiatrique · Mise à jour juin 2025

⚡ Résumé ultra-rapide — 30 secondes

5 points clés
  • TSA + retard de langage → génétique
  • Retard global du développement → génétique
  • ≥3 signes dysmorphiques → évoquer
  • Caryotype normal ≠ bilan génétique normal
  • Puce ADN (CMA) : 1er test, rendement 15–25%
3 décisions majeures
  • Référer si ≥1 indication présente (voir liste)
  • Ne pas attendre l'IRM : CMA d'abord
  • Exome (WES) si CMA négatif + forte suspicion
3 erreurs à éviter
  • Caryotype seul : rendement faible (≈3%)
  • Rassurer sur IRM/caryotype normal à tort
  • Sous-estimer 1 signe dysmorphique isolé

Rendement diagnostique des tests génétiques

TestRendementIndication
CaryotypeCaryotype standard (G-banding) — analyse chromosomique globale, résolution ≈5–10 Mb. Détecte aneuploïdies et grandes réarrangements. Insuffisant pour microdélétions/duplications. standard≈3% (hors T21)Suspicion de T21, Turner, Klinefelter — sinon insuffisant
CMAChromosomal Microarray Analysis (puce à ADN / aCGH) — détecte CNV (délétions/duplications) à haute résolution (50–100 kb). 1er test recommandé par ACMG pour DI/RGD/MCA. Remplace le caryotype standard dans ces indications. (puce ADN)15–25% ✔ Prouvé1er test : DI, RGD, MCA, TSA
WESWhole Exome Sequencing (séquençage d'exome entier) — analyse de toutes les régions codantes (~1–2% du génome). Rendement diagnostique 37% (méta-analyse 2025, n=55 752). Recommandé après CMA négatif ou en 1re ligne selon centres. (exome entier)37% ✔ ProuvéAprès CMA négatif, ou 1re ligne selon contexte
WES + dysmorphie + NDND = neurodéveloppement / troubles neurodéveloppementaux. Incluent : retard global du développement (RGD), déficience intellectuelle (DI), TSA, TDAH sévère avec comorbidités, troubles du langage sévères.48–63%Dysmorphie + troubles neurodév. associés
WGS (génome entier)En progressionÉmergent — centres spécialisés

Message essentiel — IRM/caryotype normaux ≠ fin du bilan

⚠ PIÈGE MAJEUR : Un caryotype normal et une IRM cérébrale normale n'excluent PAS une anomalie génétique. La CMA (puce ADN) et/ou le WES sont indispensables dès qu'il existe une indication clinique.
  • Le caryotype standard détecte ≥5–10 Mb → insuffisant pour microdélétions
  • L'IRM peut être normale dans des syndromes génétiques causant une DI sévère
  • La CMA détecte des CNV non visibles au caryotype (rendement 5–8x supérieur)
  • Faux-rassurant fréquent : ne pas conclure "bilan normal" sur ces 2 examens seuls

Génétique = cause organique → impact pour la famille

Bénéfices d'un diagnostic génétique

  • Fin du parcours diagnostique souvent long et coûteux
  • Conseil génétique pour la fratrie et la famille
  • Accès aux centres de référence, groupes de support, essais cliniques
  • Orientation thérapeutique ciblée (ex. : PKU, galactosémie, X fragile)
  • Impact sur prise en charge scolaire (AESH, plan personnalisé)
  • Prévention chez les apparentés (dépistage)

Timing optimal

  • Le plus tôt possible : ne pas attendre "qu'il grandisse"
  • Épilepsie inexpliquée : référer après bilan neurologique de base
  • Retard global du développement : dès confirmation du tableau
  • Dysmorphie + tableau syndromique : dès la naissance
  • ATCD familiaux évocateurs : dès la grossesse (conseil prénatal)
Indications de référence en génétique pédiatrique
📌 Principe : La présence d'au moins une indication ci-dessous justifie une référence en génétique. Ces indications sont tirées des recommandations ACMG, de la pratique clinique suisse et des données EBM 2021–2024.

🔴 Indications prioritaires — référer rapidement

🧠
TSA + retard de langage important
Troubles du spectre autistique avec retard ou absence de langage — rendement génétique élevé (15–40%)
🐣
Retard global du développement
Retard dans ≥2 domaines : motricité, langage, cognition, social. Avant 5 ans : "retard des acquisitions"
💡
Déficience intellectuelle
QI <70 ou difficultés intellectuelles significatives durables. 30–50% des DI ont une cause génétique
Épilepsie inexpliquée
Épilepsie sans cause identifiée après bilan standard (EEG, IRM, biologie de base)
Malformations multiples
Anomalies congénitales touchant ≥2 organes ou systèmes — référer rapidement
👤
Dysmorphie
Caractéristiques faciales atypiques ou signes malformatifs évocateurs — voir onglet Dysmorphie
📏
Petite taille syndromique
Petite taille en lien avec d'autres signes cliniques évocateurs (dysmorphie, retard, malformations)
👨‍👩‍👧
ATCD familiaux évocateurs
Maladie génétique connue ou suspicion d'anomalie génétique dans la famille

🟡 Autres indications importantes

Retard statural et pubertaire

  • Retard statural inexpliqué — après bilan endocrinologique de base
  • Impubérisme inexpliqué — surtout chez la fille (Turner : 1/2500 ♀)
  • Stérilité — Klinefelter (47,XXY) : 1/650 ♂, souvent méconnu
  • Avortements répétés ≥3 — translocation parentale dans 3–5% des cas
  • Ambiguïté sexuelle — bilan génétique et endocrinologique urgent à la naissance

Autres situations nécessitant un avis génétique

  • Régression développementale — perte d'acquis → toujours urgent
  • Hypotonie néonatale inexpliquée — Prader-Willi, anomalies chromosomiques
  • Maladies chroniques inexpliquées multisystémiques
  • Consanguinité parentale — risque maladies AR augmenté
  • Erreurs innées du métabolisme suspectées — chromatographie AA
  • Surdité isolée ou associée — 50% des surdités congénitales sont génétiques
  • Malformations cardiaques congénitales complexes

Classification QI — rappel pour référence

QIDéviation standardPrévalenceTerminologie
85–70-1 DS≈6%Sujets limites ("borderline") — pas de DI vraie
70–55-2 DS2–3%DI légère — cause génétique fréquente
55–40-3 DS<1%DI modérée
<40<-3 DS0,5%DI grave/profonde — bilan génétique systématique
⚠ Avant 5 ans : on ne parle pas de DI mais de "retard global des acquisitions" — indication identique à la DI pour la référence en génétique.

Exemples de syndromes génétiques fréquemment rencontrés

SyndromeGène/anomaliePrésentation typique
X fragileSyndrome de l'X fragile — FMR1 (Xq27.3), expansion CGG. Cause la plus fréquente de DI héréditaire (après T21). • Grande oreilles, macrorchidisme, visage allongé • DI légère à modérée (♂ > ♀) • TSA, hyperactivité, comportement d'évitement du regard → Tester si DI inexpliquée + garçon, ou ATCD familiaux ♀FMR1, Xq27 (expansion CGG)DI héréditaire la + fréquente, oreilles grandes, macrorchidisme
RettSyndrome de Rett — MECP2 (Xq28), mutation de novo (surtout ♀). • Développement normal jusqu'à 6–18 mois puis régression • Perte de l'usage des mains, stéréotypies • Épilepsie, troubles respiratoires, scoliose → Référer si fille avec régression + stéréotypies des mainsMECP2, Xq28Fille, régression 6–18 mois, stéréotypies mains
RecklinghausenNeurofibromatose type 1 (NF1) — NF1 (17q11.2). • Taches café au lait (≥6, ≥5mm prépubère) • Neurofibromes, nodules de Lisch (iris) • Gliomes optiques, macrocrânie → Référer si ≥2 critères diagnostiques présents (NF1)NF1, 17q11.2Taches café au lait, neurofibromes, nodules Lisch
Trisomie 21Trisomie 21 (syndrome de Down) — trisomie libre 95%, translocation 4%, mosaïque 1%. • Dysmorphie caractéristique, hypotonie, DI variable • Cardiopathie (40%), anomalies GI, hypothyroïdie → Caryotype pour confirmer + type (risque récidive différent si translocation)Trisomie 21 (libre/translocation)Dysmorphie caractéristique, hypotonie, cardiopathie
Cri du chatDel 5pPleur de chat, microcéphalie, DI, dysmorphie
SLOSyndrome Smith-Lemli-Opitz — DHCR7 (11q13). Déficit en 7-déhydrocholestérol réductase. • Syndactylie des 2e-3e orteils (signe pathognomonique !) • Microcéphalie, microrétrognatisme, implantation basse oreilles • Anomalies cérébrales (agénésie corps calleux, holoprosencéphalie) • Retard statural et psychomoteur → Doser le 7-déhydrocholestérol plasmatiqueDHCR7, 11q13Syndactylie 2e-3e orteils, microcéphalie, dysmorphie
Évaluation des signes dysmorphiques

Prévalence des signes dysmorphiques dans la population générale

Ces données permettent de pondérer le risque selon le nombre de signes observés.

1 signe
Prévalence en population normale : 15% Risque associé : 0–3%
2 signes
Prévalence en population normale : 0,8% Risque associé : 1–3%
3 signes
Prévalence en population normale : 0,5% Risque associé : 2–10%
Règle pratique : En présence de ≥3 signes dysmorphiques, le risque d'anomalie génétique associée est significatif (2–10%) et justifie une référence. L'accumulation de signes mineurs augmente la probabilité de manière exponentielle.

Comment objectiver un signe dysmorphique au cabinet ?

Démarche pratique

1
Mesurer objectivement : distance inter-oculaire (hypertelorisme), longueur des oreilles, périmètre crânien, implantation des cheveux, longueur des doigts/membre — comparer aux normes (cf. Handbook of Physical Measurements, Hall J., Oxford)
2
Photographier : face, profil, détails (mains, pieds, oreilles) — utile pour revue ultérieure et consultation spécialisée
3
En cas de doute : revoir à 6 mois — certains traits dysmorphiques s'estompent ou s'accentuent avec la croissance
4
Outils d'aide : Face2Gene (reconnaissance faciale) peut suggérer un syndrome — à utiliser comme outil d'orientation, pas diagnostique

Signes dysmorphiques par région anatomique

RégionSignes à rechercher
CrâneMicrocéphalie, macrocéphalie, trigonocéphalie, brachycéphalie, plagiocéphalie
YeuxHyper/hypotélorisme, épicanthus, fentes obliques, colobome, ptosis
OreillesAnomalie implantation, morphologie, appendices, fistules pré-auriculaires
Nez/bouchePhiltrum plat/long, lèvres fines, palais ogival, microrétrognatisme
Mains/piedsBrachydactylie, clinodactylie, syndactylie, main en trident, pli palmaire unique
PeauTaches café au lait, hypo/hyperpigmentation, hémangiomes atypiques
TaillePetite taille, disproportion des membres (rhizomélique?)

Syndromes fréquemment identifiés par la dysmorphie

Présentation dysmorphiqueSyndromes à évoquerTest 1re intention
Visage plat, fentes obliques, pli palmaire unique, hypotonieT21Trisomie 21 (syndrome de Down) — trisomie libre 95%, translocation 4%, mosaïque 1%. • Dysmorphie caractéristique, hypotonie, DI variable • Cardiopathie (40%), anomalies GI, hypothyroïdie → Caryotype pour confirmer + type (risque récidive différent si translocation)Caryotype
Cou palmé, cubitus valgus, petite taille ♀TurnerSyndrome de Turner — 45,X (monosomie) ou mosaïque. • Petite taille, cou palmé, cubitus valgus, cheveux bas nuque • Insuffisance ovarienne, coarctation aortique • QI souvent normal → Caryotype sanguin, puis cardio + gynéco (45,X)Caryotype
Grande taille, gynécomastie, hypogonadisme ♂KlinefelterSyndrome de Klinefelter — 47,XXY. Fréquence 1/650 ♂ (sous-diagnostiqué !). • Grande taille, membres longs, gynécomastie discrète • Hypogonadisme, infertilité (azoospermie) • DI légère, difficultés apprentissage → Caryotype si grande taille + difficultés scolaires + hypogonadisme (47,XXY)Caryotype
Microcéphalie, visage allongé, grandes oreillesX fragileSyndrome de l'X fragile — FMR1 (Xq27.3), expansion CGG. Cause la plus fréquente de DI héréditaire (après T21). • Grande oreilles, macrorchidisme, visage allongé • DI légère à modérée (♂ > ♀) • TSA, hyperactivité, comportement d'évitement du regard → Tester si DI inexpliquée + garçon, ou ATCD familiaux ♀Test X fragile (PCR)
Syndactylie 2e-3e orteils + dysmorphie facialeSmith-Lemli-OpitzSyndrome Smith-Lemli-Opitz — DHCR7 (11q13). Déficit en 7-déhydrocholestérol réductase. • Syndactylie des 2e-3e orteils (signe pathognomonique !) • Microcéphalie, microrétrognatisme, implantation basse oreilles • Anomalies cérébrales (agénésie corps calleux, holoprosencéphalie) • Retard statural et psychomoteur → Doser le 7-déhydrocholestérol plasmatique7-déhydrocholestérol
Petite taille, dysmorphie, cardiopathieNoonanSyndrome de Noonan — PTPN11 (50%), RAS/MAPK pathway. • Petite taille, pterygium colli discret, ptosis, oreilles bas implantées • Sténose pulmonaire (>50%), CMPH, coarctation • DI légère dans ~30% → Panel RASopathies ou WES si phénotype évocateur, DiGeorge, WilliamsCMA ou panel gènes ciblé
RCIU sévère + dysmorphie faciale caractéristiqueCornelia de LangeSyndrome de Cornelia de Lange — NIPBL (60%), SMC1A, SMC3. • RCIU, croissance postnatale faible, microbrachycéphalie • Synophrys, philtrum long, lèvre supérieure fine en "toit d'église" • Anomalies des membres (à type de réduction) • DI variable → WES ou panel cohesinopathies, Silver-RussellCMA ou WES
Red Flags — Signes d'appel forts pour une anomalie génétique
🚨 Ces signes isolés suffisent à justifier une évaluation génétique urgente ou semi-urgente, même en l'absence d'autres anomalies évidentes.
Épicanthus bas → haut = TOUJOURS ANORMAL

L'épicanthus inversus (pli épicanthal allant du bas vers le haut de la paupière) est toujours pathologique. À différencier de l'épicanthus classique (haut → bas) qui peut être normal. Évoque : syndrome de Turner, blépharo-ptosis-épicanthus.

Trigonocéphalie

Crâne en forme de triangle (front en carène, fontanelle antérieure fermée précocement). Souvent associé à un syndrome génétique. Référer en neurochirurgie + génétique d'emblée.

Appendice/fistule pré-auriculaire

Associé à 2% de malformations significatives :

  • Syndrome branchio-oto-rénal (BOR)Syndrome Branchio-Oto-Rénal — EYA1, SIX1, SIX5. • Fistule branchiale + anomalies otiques (atrésie CAE, malformations ossiculaires) + anomalies rénales (agénésie, hypoplasie) • Surdité mixte ou neurosensorielle fréquente → Audiogramme + écho rénale + test génétique si suspicion : atrésie CAE, fistule branchiale, hypoplasie/agénésie rénale
  • Cat eye syndrome : colobome, atrésie anale, atteinte pré-auriculaire → faire écho rénale
Mamelon surnuméraire (polytélie)

Fréquent (5% des nouveau-nés) mais peut être associé à des malformations urogénitales ou rénales. Référer si associé à d'autres anomalies.

Syndactylie 2e–3e orteil UNIQUEMENT

Ce signe SPÉCIFIQUE (syndactylie 2e et 3e orteil, pas les autres !) est évocateur du syndrome de Smith-Lemli-OpitzSyndrome Smith-Lemli-Opitz — DHCR7 (11q13). Déficit en 7-déhydrocholestérol réductase. • Syndactylie des 2e-3e orteils (signe pathognomonique !) • Microcéphalie, microrétrognatisme, implantation basse oreilles • Anomalies cérébrales (agénésie corps calleux, holoprosencéphalie) • Retard statural et psychomoteur → Doser le 7-déhydrocholestérol plasmatique (SLO) :

  • Dysmorphie faciale : microcéphalie, microrétrognatisme, implantation basse des oreilles, anomalies du philtrum et du palais
  • Anomalies cérébrales : troubles de la myélinisation, agénésie du corps calleux, holoprosencéphalie
  • Retard statural et psychomoteur variable
  • Doser le 7-déhydrocholestérol plasmatique
Régression développementale

Toute perte d'acquis déjà obtenus est un red flag majeur. Évoquer : syndrome de Rett (fille), maladie métabolique, Batten, encéphalite auto-immune, etc. → référer en neuropédiatrie + génétique en urgence.

Malformations multiples (≥2 systèmes)

Association de malformations cardiaques + rénales + cranio-faciales + digestives → bilan génétique en priorité. Le rendement diagnostique de la CMA est maximal dans ce groupe.

Petite taille <-2,5 DS + signes associés

Petite taille sévère avec dysmorphie, retard psychomoteur ou malformations → CMA d'emblée. Penser : Turner (♀), Noonan, Silver-Russell, anomalies chromosomiques.

Signes cliniques associés à haut rendement génétique

Signe cliniqueRendement CMA/WESSyndromes à évoquer
Dysmorphie + neurodéveloppement (DI/RGD/TSA)48–63%Très nombreux
Malformations congénitales multiples27–40%Trisomies, microdélétions
DI isolée15–25% (CMA) · 37% (WES)X fragile, T21, microdélétions
Dysmorphie isolée + retard moteurOR 9,34 (p<0,001)CMA/WES fortement indiqués
TSA isolé (sans DI)Variable, <10%Rendement plus faible — WES négatif fréquent
Épilepsie + dysmorphieÉlevéPanel épilepsies + CMA
Bilan génétique — Stratégie diagnostique 2025
📌 Évolution majeure des recommandations : Le séquençage exomique (WES) est désormais considéré comme un test de 1re ou 2e ligne selon les guidelines ACMG 2021. La CMA reste le 1er test standard, mais l'exome tend à le supplanter dans certaines indications.

Hiérarchie des tests génétiques

Étape 1 — Évaluation clinique

  • Anamnèse généalogique (3 générations minimum)
  • Recherche de symptômes associés (neurologie, malformations, comportement)
  • Examen dysmorphologique complet (photos, mesures)
  • Consultation en génétique pour orientation du bilan

Étape 2 — Tests de 1re intention

CMA (puce ADN / CGH-array) : 1er test recommandé pour DI, RGD, MCA, TSA ✔ Prouvé A
Rendement 15–25% · Remplace le caryotype standard dans ces indications
  • Détecte les CNV (délétions/duplications) à haute résolution
  • Ne détecte pas les mutations ponctuelles (SNV)
  • Remboursement en Suisse : selon canton et assurance (vérifier LaMal)

Étape 3 — Tests spécifiques selon contexte

  • Caryotype standard : si suspicion T21, Turner, Klinefelter, translocation
  • Test X fragile (PCR) : si DI inexpliquée + garçon, ou ATCD familiaux
  • 7-déhydrocholestérol : si syndactylie 2e-3e orteil + dysmorphie (SLO)
  • Chromatographie AA sang/urines : si suspicion erreur innée du métabolisme
  • FISH : si suspicion microdélétion ciblée (22q11, 7q11 Williams, etc.)

Étape 4 — Tests de 2e intention

WES (exome entier) : si CMA négatif + forte suspicion génétique ✔ Prouvé A
Rendement 37% (méta-analyse 2025, n=55 752)
WGS (génome entier) : émergent, centres spécialisés

Caryotype standard

ParamètreValeur
Ce qu'il chercheAneuploïdies, translocations, grandes délétions (≥5–10 Mb)
Rendement global≈3% (hors T21 évidente)
Indications actuellesSuspicion T21/Turner/Klinefelter ; avortements répétés (translocation parentale) ; ambiguïté sexuelle
LimitesNe détecte pas les CNV <5–10 Mb ni les mutations ponctuelles

CMA (chromosomal microarray / CGH-array / puce ADN)

ParamètreValeur
Ce qu'elle chercheCNV (délétions/duplications ≥50–100 kb) sur tout le génome
Rendement DI/RGD/MCA15–25%
Rendement vs caryotype5–8× supérieur
Indications1er test recommandé : DI, RGD, MCA, TSA, dysmorphie inexpliquée
LimitesNe détecte pas les mutations ponctuelles (SNV), ni les anomalies de méthylation (Prader-Willi, Angelman)
PiègeVariants de signification incertaine (VUS) : communication difficile aux familles

WES — séquençage d'exome entier

ParamètreValeur
Ce qu'il chercheMutations ponctuelles (SNV), petites insertions/délétions dans toutes les régions codantes
Rendement global37% (IC95% 33–41%, méta-analyse 2025)
Rendement dysmorphie+ND48–63%
IndicationsCMA négatif + forte suspicion ; 1re ligne dans certains centres (ACMG 2021)
AvantagesIdentifie mutations de novo, variantes récurrentes
LimitesNe détecte pas les CNV (complémentaire à la CMA), pas les régions non codantes

Tests biologiques de 2e intention selon présentation

PrésentationTest à demanderBut
Hypotonie néonatale, dysmorphie, obésité progressiveTest méthylation 15q11 (MLPA/MS-MLPA)Prader-WilliSyndrome de Prader-Willi — anomalie 15q11-q13 (imprinting paternel). • Hypotonie sévère néonatale, difficultés d'alimentation • Obésité progressive dès 2 ans, hyperphagie incontrôlée • Hypogonadisme, petite taille, DI légère → Test de méthylation 15q11 (pas dépisté par CMA standard) / Angelman
Retard + acidose, vomissements, odeur particulièreChromatographie AA, acylcarnitines, lactates, NH3Erreur innée du métabolisme
Garçon + DI inexpliquée ± comportement autistiqueTest X fragile (PCR expansion CGG)Syndrome X fragile
Cardiopathie + hypocalcémie + dysmorphieFISH 22q11 ou CMADiGeorgeSyndrome de DiGeorge / velo-cardio-facial — del 22q11.2 (TBX1). • Cardiopathie conotroncale (interruption arc aortique, CIV, T4F) • Hypocalcémie néonatale (aplasie parathyroïdes) • Thymus absent/hypoplasique → immunodéficience • Fente vélo-palatine, voix nasonnée, dysmorphie faciale légère → CMA ou FISH 22q11 (del 22q11)
Hépatosplénomégalie + retard + dysmorphieBilan lysosomial, WBC vacuolisésMaladie de surcharge
Surdité congénitaleGJB2 (connexine 26), CMA, panel surdité50% surdités congénitales génétiques
Algorithme pratique cabinet

Démarche diagnostique step-by-step

1
Identifier une ou plusieurs indications cliniques (voir onglet Indications)
TSA, RGD, DI, épilepsie inexpliquée, dysmorphie, malformations multiples, petite taille syndromique, ATCD familiaux
2
Évaluation clinique complète au cabinet
Anamnèse généalogique 3 générations · Examen somatique complet · Mesures objectives · Photos · Bilan développement
3
Rechercher des red flags spécifiques (voir onglet Red Flags)
Épicanthus inversus · Trigonocéphalie · Fistule pré-auriculaire · Syndactylie 2e-3e orteil · Régression
4
Adresser en consultation de génétique (sans attendre un "bilan complet")
Le généticien orientera lui-même le bilan — ne pas attendre l'IRM ou le caryotype pour référer
5
Si référence impossible à court terme : initier CMA en cabinet/lab de ville
CMA = 1er test recommandé pour DI/RGD/MCA/TSA · Rendement 15–25% · Peut être prescrit par le pédiatre
⛔ NE PAS : Rassurer sur un caryotype normal + IRM normale sans avoir écarté une CMA/WES · Attendre "qu'il grandisse" · Répéter le même bilan sans avancer dans la hiérarchie diagnostique

Quand référer URGENT (<48–72h)

  • Régression développementale (perte d'acquis)
  • Hypotonie néonatale sévère (+ difficultés alimentaires)
  • Ambiguïté sexuelle néonatale
  • Malformations multiples critiques (cardiaque + autre)
  • Hypocalcémie néonatale inexpliquée (DiGeorge)
  • Crises épileptiques néonatales inexpliquées

Quand référer semi-urgent (2–4 semaines)

  • TSA avec retard de langage significatif
  • Retard global du développement confirmé
  • Dysmorphie avec ≥3 signes ou red flag isolé
  • Épilepsie sans cause identifiée après bilan de base
  • Malformations congénitales non urgentes
  • Petite taille syndromique (<-2,5 DS + signes)

Quand référer en programmé (délai acceptable)

Suivi après référence en génétique

Rôle du pédiatre traitant

  • Coordonner les spécialistes selon syndrome identifié
  • Surveillance développement, scolarité, comportement
  • Dépistage complications selon syndrome (cardio, vision, thyroïde, etc.)
  • Soutien psychologique famille, associations de patients
  • Coordination avec école (PAP, AESH, médecin scolaire)

Si bilan revient "non concluant"

  • CMA négatif → proposer WES (rendement additionnel 20–25%)
  • WES négatif → ré-analyse du génome dans 2–3 ans (nouvelles connaissances)
  • Maintenir le suivi : 50% des DI restent sans diagnostic étiologique
  • Les bases de données (OMIM, ClinVar, Decipher) s'enrichissent continuellement

Tableau récapitulatif global

PrésentationSigne discriminant1er testUrgenceRéférence
TSA + retard de langageAbsence/retard langage sévèreCMASemi-urgentGénétique + neuropéd.
Retard global du développement≥2 domaines atteintsCMASemi-urgentGénétique
Déficience intellectuelleQI <70 confirméCMA puis WESProgramméGénétique
Épilepsie inexpliquéeEEG/IRM non contributifsCMA + panel épilepsieSemi-urgentNeuro + génétique
Malformations multiples≥2 organes atteintsCMAUrgent–semiGénétique urgente
Dysmorphie isolée≥3 signes mineursCMASemi-urgentGénétique
Red flag : syndactylie 2-3e orteilSpécifique SLO7-déhydrocholestérolSemi-urgentGénétique + métabolo
Régression développementalePerte d'acquisIRM + bilan métaboliqueURGENTNeurologie urgente
Petite taille syndromique+ dysmorphie ou retardCMA (+ bilan endocrinien)ProgramméGénétique + endocrinol.
ATCD familiauxMaladie génétique connueTest ciblé si variant connuProgramméConseil génétique
Sources et références

Validation EBM de cette fiche

✔ Confirmé (niveau A)

  • CMA 1er test recommandé pour DI/RGD/MCA/TSA (ACMG, méta-analyses multiples)
  • Rendement CMA 15–25% dans ces indications (multiples études, n>50 000)
  • Rendement WES 37% (méta-analyse 2025, n=55 752)
  • Caryotype standard insuffisant (rendement ≈3% hors T21) — confirmé
  • Syndactylie 2e-3e orteil : spécifique SLO (pathognomonique)

⚠ Incertitudes / évolutions

  • Place respective CMA vs WES en 1re ligne : en cours d'évolution selon centres
  • Rendement WGS : prometteur mais données insuffisantes pour recommandation ferme
  • Prévalence signes dysmorphiques en population (données anciennes, Hall 1989) : toujours citées mais non révisées formellement
  • Remboursement CMA/WES en Suisse : variable selon assurance/canton

Références principales

[1] Manickam K et al. Exome and genome sequencing for pediatric patients with congenital anomalies or intellectual disability: ACMG evidence-based clinical guideline. Genetics in Medicine, 2021. → Accès
[2] Méta-analyse 2025 (102 études, n=55 752) : Diagnostic and clinical utility of exome sequencing and chromosomal microarray in children with GDD/ID. Annals of Medicine 2025. → PMC
[3] Kim J, Lee J, Jang DH. Combining chromosomal microarray and clinical exome sequencing for genetic diagnosis of intellectual disability. Scientific Reports 2023;13:22807. → Accès
[4] Tao et al. Uncovering genetic contributors to developmental delay and intellectual disability: a focus on CNVs in pediatric patients. Frontiers in Genetics, 2025. → PMC
[5] Wright CF et al. Genomic diagnosis of rare pediatric disease in the United Kingdom and Ireland. NEJM 2023;388(17):1559–1571. → NEJM
[6] Ciancia S et al. The Approach to a Child with Dysmorphic Features: What the Pediatrician Should Know. Children 2024;11(5):578. → PMC
[7] Miller DT et al. Consensus statement: chromosomal microarray is a first-tier clinical diagnostic test for individuals with developmental disabilities or congenital anomalies. Am J Hum Genet 2010;86(5):749–764. → PubMed
[8] Srivastava S et al. Meta-analysis: exome sequencing is a first-tier clinical diagnostic test for individuals with neurodevelopmental disorders. Genetics in Medicine 2019;21(11):2413–2421. → PubMed
[9] ACMG Practice Guidelines — Indications for Genetic Referral. → ACMG.net
[10] Hall JG et al. Handbook of Physical Measurements, 3rd ed. Oxford University Press. — Normes dysmorphologiques pédiatriques.
[11] El-Hattab AW. A cost-efficient algorithm for diagnosing children with dysmorphic features. Egyptian J Med Human Genet 2024. → Springer
[12] Diagnostic yield NGS rare pediatric genetic disorders — Bulgaria. PMC 2025. → PMC
Abréviations
AAAA — Acides aminés
Mesurés par chromatographie des acides aminés sanguins et urinaires.
• Indiqués si suspicion d'erreur innée du métabolisme
• Phénylcétonurie, homocystinurie, tyrosinémie, MSUD…
• Souvent 1er bilan métabolique avec NH3, lactates, acylcarnitines
— Acides aminés
ACMGACMG — American College of Medical Genetics and Genomics
Société savante américaine de référence en génétique médicale.
• Publie les guidelines de classification des variants (pathogène / bénin / VUS)
• Recommande la CMA comme 1er test pour DI/RGD/MCA/TSA
• Recommande le WES comme test de 1re ou 2e ligne selon contexte (2021)
— American College of Medical Genetics and Genomics
aCGHaCGH — Array Comparative Genomic Hybridization
= Puce ADN / CMA (termes souvent interchangeables).
• Compare le génome du patient à un ADN de référence
• Détecte les CNV (délétions/duplications) de ≥50–100 kb
• Résolution 50–100× supérieure au caryotype standard
• Rendement 15–25% dans DI/RGD/MCA
— Array Comparative Genomic Hybridization (puce ADN)
ARAR — Autosomique récessif
Mode de transmission génétique : 2 copies mutées nécessaires pour la maladie.
• Parents porteurs sains (hétérozygotes) → 25% de risque à chaque grossesse
• Risque augmenté en cas de consanguinité parentale
• Exemples : phénylcétonurie, mucoviscidose, SLO, galactosémie
— Autosomique récessif
ATCDATCD — Antécédents
En génétique pédiatrique, recueillir :
• ATCD personnels : grossesse (RCIU, anomalies écho), période néonatale, développement
• ATCD familiaux sur 3 générations (arbre généalogique)
• Consanguinité, fausses couches répétées, morts inexpliquées chez le jeune
— Antécédents
BORBOR — Syndrome Branchio-Oto-Rénal
Gènes : EYA1, SIX1, SIX5. Transmission autosomique dominante.
• Fistule ou kyste branchial (cou)
• Anomalies otiques : atrésie du CAE, malformations ossiculaires, surdité mixte
• Anomalies rénales : agénésie, hypoplasie, dysplasie
→ Écho rénale + audiogramme si appendice pré-auriculaire + autre signe
— Syndrome branchio-oto-rénal
CAECAE — Conduit auditif externe
Structure reliant le pavillon de l'oreille au tympan.
• Atrésie du CAE = CAE absent ou fermé → surdité de transmission
• Associé au syndrome BOR, microtie, syndrome de Treacher-Collins
→ Si atrésie unilatérale : bilan audiologique + imagerie (TDM rocher) + génétique
— Conduit auditif externe
CMACMA — Chromosomal Microarray Analysis
= Puce ADN / aCGH / CGH-array. 1er test génétique recommandé (ACMG).
• Détecte les CNV (délétions/duplications) à haute résolution
• Rendement 15–25% pour DI/RGD/MCA/TSA
• 5–8× supérieur au caryotype standard
• Limite : ne détecte pas les mutations ponctuelles (SNV) ni anomalies de méthylation
→ Ne remplace pas le test X fragile ni les tests métaboliques
— Chromosomal Microarray Analysis
CNVCNV — Copy Number Variant
Variant du nombre de copies d'un segment chromosomique.
• Délétion (perte) ou duplication (gain) de matériel génomique
• Taille : de quelques kb à plusieurs Mb
• Détectés par CMA (aCGH) — pas par le caryotype standard si <5–10 Mb
• Exemples pathogènes : del 22q11, del 7q11 (Williams), del 15q11
— Copy Number Variant (variant du nombre de copies)
DIDI — Déficience intellectuelle
= Retard mental (ancienne terminologie). Critères DSM-5 :
• QI <70 (–2 DS) mesuré par test standardisé
• Déficits des fonctions adaptatives (conceptuelles, sociales, pratiques)
• Début pendant la période développementale (<18 ans)
• Légère (QI 55–70) · Modérée (40–55) · Sévère (25–40) · Profonde (<25)
→ Cause génétique dans 30–50% des cas — CMA en 1re intention
— Déficience intellectuelle
FISHFISH — Fluorescence In Situ Hybridization
Hybridation in situ fluorescente — technique de cytogénétique moléculaire.
• Visualise une région chromosomique ciblée avec une sonde fluorescente
• Détecte les microdélétions/duplications ciblées non visibles au caryotype
• Indications : del 22q11, del 7q11.23 (Williams), del 15q11, del 5p (cri du chat)
• Limite : sonde spécifique = 1 région à la fois (≠ CMA qui est pangénomique)
— Fluorescence In Situ Hybridization
GDDGDD — Global Developmental Delay
= RGD (Retard Global du Développement) en français.
• Retard significatif dans ≥2 domaines développementaux
• Motricité globale, fine, langage, cognition, social, autonomie
• Utilisé avant 5 ans (avant que les tests de QI soient fiables)
→ Cause génétique dans 30–50% — CMA en 1re intention
— Global developmental delay (= RGD)
IDID — Intellectual Disability
= DI (Déficience Intellectuelle) en français. Terme DSM-5 et ICD-11.
• Remplace "mental retardation" dans la littérature anglophone depuis ~2010
• Critères identiques à DI (voir DI)
• Prévalence : 1–3% de la population générale
— Intellectual disability (= DI)
MCAMCA — Malformations Congénitales multiples
Anomalies structurelles touchant ≥2 organes ou systèmes, présentes à la naissance.
• Cardiaques + rénales + cranio-faciales = tableau syndromique typique
• Rendement CMA très élevé dans ce groupe (27–40%)
• Indications principales : T21, T18, T13, microdélétions, syndromes polygéniques
→ CMA en urgence dès identification
— Malformations congénitales multiples
NDND — Neurodéveloppement
Ensemble des processus biologiques conduisant au développement du système nerveux.
• "Troubles neurodéveloppementaux" (TND) = TSA, TDAH, DI, troubles du langage, DCD
• Cause génétique dans 30–50% des TND significatifs
• Association dysmorphie + ND → rendement génétique maximal (48–63%)
→ CMA puis WES si CMA négatif
— Neurodéveloppement / troubles neurodéveloppementaux
NF1NF1 — Neurofibromatose type 1
= Maladie de Recklinghausen. Gène NF1 (17q11.2), AD, pénétrance quasi-complète.
• Taches café au lait ≥6 (≥5 mm prépubère, ≥15 mm post-pubère)
• Neurofibromes cutanés ou plexiformes
• Nodules de Lisch (iris), gliomes optiques, macrocrânie
• Difficultés d'apprentissage dans 50–70%
→ Diagnostic clinique (critères NIH) ; test génétique si doute
— Neurofibromatose type 1
OROR — Odds Ratio
Mesure d'association en épidémiologie.
• OR >1 : facteur associé à un risque accru
• OR = 9,34 pour dysmorphie faciale → rendement diagnostic génétique 9× supérieur vs absence de dysmorphie
• OR = 6,69 pour retard moteur → rendement 6× supérieur
• IC95% non chevauchant 1 = statistiquement significatif
— Odds ratio
RGDRGD — Retard Global du Développement
= GDD. Retard significatif dans ≥2 domaines développementaux avant 5 ans.
• Domaines : motricité globale, motricité fine, langage, cognition, social
• "Significatif" = ≥2 DS sous la moyenne pour l'âge
• Après 5 ans → on peut poser le diagnostic de DI (tests QI)
→ Indication formelle de CMA en 1re intention
— Retard global du développement
RCIURCIU — Retard de Croissance Intra-Utérin
Poids de naissance <10e percentile pour l'âge gestationnel.
• RCIU sévère (<3e percentile) avec dysmorphie → évoquer syndrome génétique
• Syndromes associés : Cornelia de Lange, Silver-Russell, T18, T13
• Silver-Russell : RCIU + macrocéphalie relative + asymétrie corporelle → test méthylation 11p15
— Retard de croissance intra-utérin
SLOSLO — Syndrome Smith-Lemli-Opitz
Gène DHCR7 (11q13), AR. Déficit en 7-déhydrocholestérol réductase.
• Syndactylie 2e-3e orteils (signe pathognomonique !)
• Microcéphalie, microrétrognatisme, implantation basse oreilles
• Anomalies cérébrales, retard statural et psychomoteur variable
→ Doser le 7-déhydrocholestérol plasmatique (↑↑ = diagnostic)
— Syndrome Smith-Lemli-Opitz
SNVSNV — Single Nucleotide Variant
Mutation ponctuelle : substitution d'une seule base dans la séquence ADN.
• Anciennement appelé "SNP" ou "mutation ponctuelle"
• Pathogène si dans une région codante (exon) et modifie la protéine
• Non détecté par CMA → nécessite WES ou WGS ou test ciblé
• Exemples : mutations FGFR3 (achondroplasie), MECP2 (Rett), NIPBL (Cornelia de Lange)
— Single Nucleotide Variant (mutation ponctuelle)
T21T21 — Trisomie 21 (Syndrome de Down)
Trisomie libre (95%), translocation Robertsonienne (4%), mosaïque (1%).
• 1/700 naissances vivantes
• Dysmorphie caractéristique, hypotonie, DI variable (légère à modérée)
• Cardiopathie (40%), anomalies GI (3%), hypothyroïdie, surdité
→ Caryotype pour confirmer ET préciser le type (risque récidive ≠ selon translocation)
— Trisomie 21
TSATSA — Trouble du Spectre Autistique
= Autisme, syndrome d'Asperger, TED (anciennes terminologies). Critères DSM-5 :
• Déficits de la communication/interaction sociale
• Comportements répétitifs, intérêts restreints, sensorialité atypique
• Prévalence : ~1/100 enfants
• Cause génétique identifiable dans 15–40% (CMA, WES, X fragile)
→ CMA recommandée systématiquement + test X fragile si garçon
— Trouble du spectre autistique
VUSVUS — Variant de Signification Incertaine
Variant génétique dont la pathogénicité n'est pas établie (classification ACMG).
• Ni clairement pathogène, ni clairement bénin
• Communication aux familles difficile : "nous avons trouvé quelque chose mais ne savons pas si c'est la cause"
• Réévaluation périodique recommandée (bases de données s'enrichissent)
• ~20–30% des résultats WES contiennent un VUS
— Variant de signification incertaine
WESWES — Whole Exome Sequencing
Séquençage d'exome entier : analyse de toutes les régions codantes (~1–2% du génome).
• Rendement 37% (méta-analyse 2025, n=55 752)
• Rendement 48–63% si dysmorphie + troubles neurodéveloppementaux
• Détecte les SNV et petites indels — complémentaire à la CMA (CNV)
→ Recommandé après CMA négatif, ou en 1re ligne selon centres (ACMG 2021)
— Whole Exome Sequencing
WGSWGS — Whole Genome Sequencing
Séquençage du génome entier (régions codantes + non codantes + régions régulatrices).
• Détecte SNV, CNV, variants structuraux, anomalies de méthylation
• Rendement supérieur au WES (émergent)
• Actuellement : centres spécialisés uniquement, coût élevé, interprétation complexe
→ Futur test de référence unique (remplacera CMA + WES)
— Whole Genome Sequencing